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Nº 37 Septiembre
Noticias a destacar
- 02/09/2013 La terapia génica se postula como opción en Sanfilippo
- 02/09/2013 Tiempo para CREER
- 03/09/2013 «Muchas veces la guerra no la ganas, pero sí muchas pequeñas batallas»
- 03/09/2013 Los distintos Grupos Municipales del Ayuntamiento de Toledo muestran su apoyo a la labor de la Red Nacional de Padres Solidarios
- 03/09/2013 España participa en un registro de enfermedades metabólicas raras
- 03/09/2013 Totana acogerá la VI edición del Congreso Nacional de Enfermedades Raras
- 04/09/2013 Jaume Campistol: "Uno de cada 1.500 bebés padece una enfermedad metabólica hereditaria"
- 04/09/2013 “La gente tiene un corazón inmenso”
- 04/09/2013 Más del 70% de pacientes con enfermedad de Gaucher sufren trastornos óseos afectando gravemente a su calidad de vida
- 04/09/2013 Enfermedades raras, fundamentales para el avance médico
- 05/09/2013 Médicos y pacientes de mieloma piden el mismo acceso a fármacos en las CCAA
- 05/09/2013 En ensayo la terapia génica para corregir errores del metabolismo
- 05/09/2013 Describen mecanismo molecular como paso previo para tratar Enfermedad Raras
- 05/09/2013 Vídeo conmemorativo de actividades del Año Español de las Enfermedades Raras 2013
- 07/09/2013 Ayuda para Sofía, una pequeña de tres años con una Enfermad Rara
- 09/09/2013 El médico de familia reivindica más tiempo en consulta para los pacientes de Enfermedades Raras
- 09/09/2013 Los enfermos de Miastenia reclaman que se investigue para lograr una cura
- 09/09/2013 Una sentencia hace prevalecer el criterio médico frente al económico para tratar una ‘ultra-rara’
- 10/09/2013 Abierta la Presentación de Candidaturas para los Premios Eurordis 2014
- 10/09/2013 Experto pide un registro nacional de enfermedades raras para fomentar la investigación y planificar los recursos
- 10/09/2013 Un vídeo sobre enfermedades raras se graba con aportaciones de empresas y particulares
- 10/09/2013 Un brigadista de Imelsa recorrerá a pie los 266 municipios valencianos para dar a conocer las Enfermedades Raras
- 11/09/2013 Nicox recibe la opinión positiva de la designación de fármaco huérfano Europeo para Naproxcinod para el tratamiento de la Distrofia Muscular de Duchenne
- 12/09/2013 Científicos asturianos abordan el diagnóstico precoz de enfermedades renales crónicas en niños
- 12/09/2013 Francesc Palau: "Queremos prevenir la evolución de las enfermedades raras para cambiar la historia natural y mejorar la calidad de vida de las personas"
- 17/09/2013 Cientos de expertos se dan cita en el X Congreso Nacional de Errores Congénitos del Metabolismo
- 19/09/2013 Culleredo firma un convenio de apoyo a los enfermos neuromusculares
- 20/09/2013 Analizan los últimos avances de una enfermedad rara con 30 casos en España
- 20/09/2013 Recogen tapones para ayudar a una niña con una Enfermedad Rara
- 20/09/2013 AEAL destaca la necesidad de concienciar a los pacientes sobre la importancia de cumplir el tratamiento
- 20/09/2013 Jornada sobre la Disfonía en el día mundial de esta enfermedad
- 20/09/2013 Dos jóvenes con “enfermedades raras” dan la bienvenida a Víctor Cerdà en Bétera
- 22/09/2013 Tres menores con enfermedades raras reciben ayuda de la comarca para sus tratamientos
- 23/09/2013 El médico de familia, clave en la detección temprana de la FPI
- 23/09/2013 Éxito de la IV Escuela Feder-Creer
- 24/09/2013 Profesionales unifican los criterios de evaluación de las Enfermedades Raras
- 24/09/2013 Un posible tratamiento para la Ictiosis lamelar
- 24/09/2013 El Hospital de Don Benito-Villanueva se convierte en el primer centro hospitalario en acoger unas jornadas informativas sobre Disfonía espasmódica
- 25/09/2013 Conciertos Solidarios y su I Jornada de Enfermedades Raras
- 25/09/2013 Los enfermos de ataxia buscan visibilidad
- 25/09/2013 El Ayuntamiento de Toledo se suma al Año Español de las Enfermedades Raras
- 25/09/2013 Presentado el libro 'Sentimientos de cristal', que dedica un poema a Lucas
- 26/09/2013 Expertos reclaman más formación específica en Enfermedades Raras y protocolos coordinados de actuación para avanzar en el diagnóstico precoz
- 26/09/2013 Totana acogerá eI I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras
- 26/09/2013 “Estoy mendigando por la ciencia. No tengo otra opción”
- 29/09/2013 El presidente del Colegio de Farmacéuticos ingresa en la Academia Iberoamericana de Farmacia
- 30/09/2013 Víctor Cerdá, caminante solidario: “el Camino realmente duro es el que cada día hacen los millones de personas que padecen una enfermedad rara”