CRE Enfermedades Raras
Burgos

Durante los días 9 y 10 de octubre, se ha celebrado en Frambu Resource Centre, Oslo, Norway, una reunión enmarcada dentro de EUCERD JOINT ACTION. Workshop “ Guiding Principles for Social Care of People Living with Rare Diseases”. Contó con la presencia de expertos en servicios especializados representantes de doce países miembros. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias estuvo presente representando a España. Durante las reuniones se pusieron en común distintas experiencias europeas que se llevan a cabo en países como Noruega, Suecia, Italia, entre otros. La reunión finalizó con unas conclusiones comunes orientadas a la integración de las enfermedades raras en las políticas sociales.

El días 25 de octubre y con motivo de la celebración en Madrid del XXII Encuentro Nacional de Familias EB, Epidermólisis Bullosa organizado por la Asociación DEBRA, Mª Jesús Ladrón de Guevara, Terapeuta Ocupacional del Creer, ha participado en un Taller para socios en el que ha ofrecido información sobre ayudas técnicas para personas con epidermólisis bullosa y en el que ha mostrado diversos productos que facilitan tanto tareas de la vida diaria como instrumentales y suponen un mayor nivel de autonomía y una mejor calidad de vida.