CRE Enfermedades Raras
Burgos

1 de Noviembre-31 de Enero: Exposición “Enfermedades Raras” de Foro Solidario de Caja de Burgos

Del 15 de noviembre al 28 de enero de 2011 el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) alberga la Exposición Enfermedades ¡¿raras?! organizada por el Foro Solidario de Caja de Burgos bajo el lema “¿De verdad crees que son raras?”. Con esta exposición, el Foro Solidario pretende acercar de manera sencilla y educativa la problemática de los afectados por las enfermedades raras.
Con la colaboración de las asociaciones que trabajan de forma activa en la ciudad y en la provincia se pone cara y se da voz a unos enfermos que explican sus carencias y reivindicaciones. Además, esta muestra pone de relieve la importancia de las asociaciones como herramienta para la consecución de una atención adaptada a las necesidades de los afectados y sus familias.

3-8 de Diciembre: Encuentro de afectados por el Síndrome 5P-

La Fundación Síndrome 5P- celebrará del 3 al 8 de diciembre en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el III Encuentro de Familias con Síndrome 5P- también conocido como “Maullido de gato”. En este encuentro, se llevarán a cabo actividades para los niños y talleres para los familiares, así como charlas y coloquios. Se contará con la participación del Dr. Salvador Martínez Pérez del Instituto Neurociencias de Alicante que está realizando un proyecto de investigación sobre esta enfermedad.