CRE Enfermedades Raras
Burgos

16-22 Abril: Encuentro y VIII Congreso de la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC)

Desde el día 16 de abril y hasta el 22 de abril, se llevarán a cabo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dos eventos de la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC). El primero de ellos será un Encuentro con diversas actividades para afectados y familiares, y se desarrollará hasta el día 20. Los días 21 y 22 se celebrará el VIII Congreso de la asociación, con el lema “No todo está perdido cuando puedes ver una sonrisa en un niño”.

28-29 Abril: Jornadas Médico-Científicas y de Convivencia de la Asociación Española de Porfiria

Los días 28 y 29 de abril tendrán lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), las Jornadas Médico-Científicas y de Convivencia de la Asociación Española de Porfiria, bajo el título “Las Porfirias hoy: retos y perspectivas”. Durante las jornadas, de carácter informativo y dirigidas a familias con personas afectadas, se presentarán ponencias y comunicaciones científicas a cargo de médicos, investigadores y personal sanitario cualificado.

3-6 Mayo: I Encuentro de Familias de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)

Desde el día 3 de mayo y hasta el 6 de mayo, tendrá lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), el I Encuentro de Familias de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM). El objetivo del encuentro es el intercambio de experiencias y la convivencia. Para ello se han programado actividades formativas y de ocio y tiempo libre.

7-13 Mayo: II Encuentro de la Plataforma de Afectados de ELA

Desde el día 7 de mayo y hasta el 13 de mayo, se llevará a cabo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), el II Encuentro de la Plataforma de Afectados de ELA. Durante el Encuentro se abordarán temas de interés en relación a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, así como ponencias de investigadores sobre los últimos avances y el trabajo que llevan a cabo. Completarán el programa las actividades de ocio y tiempo libre en las que se potenciará la convivencia y el conocimiento mutuo.