CRE Enfermedades Raras
Burgos

Muchos recién nacidos con un diagnóstico de enfermedad rara o sospecha de padecerla, precisan de hospitalizaciones prolongadas para establecer una diagnóstico, iniciar una tratamiento, etc. Durante este tiempo los padres se enfrentan a situaciones de incertidumbre, miedo, desolación,... que se ven agravadas en familias obligadas a desplazarse fuera de su localidad de residencia, para recibir esta atención. Desplazamiento que genera gastos tanto económicos como emocionales.

Ante esta situación, y para aquellas familias obligadas a desplazarse para recibir Atención Sanitaria en la Unidad de Neonatología del Hospital General Yagüe de Burgos, surge el “Programa NacER” que permitirá acompañar a las familias que se enfrentan a un diagnóstico de Enfermedad Rara desde una primera comunicación de sospecha diagnóstica hasta el retorno a su lugar de residencia habitual.

Facilitar, en un primer nivel de atención, un espacio físico en el que alojarse para estar cerca de su hijo, permite a la familia dedicar sus esfuerzos a afrontar el giro dramático que empieza a dar su vida, neutralizando elementos que sí es posible controlar como el alojamiento.

La vuelta a casa, tras el alta hospitalaria, genera sentimientos de soledad, en cierta manera por la pérdida del grado de protección y seguridad que hasta ahora les ha proporcionado el equipo médico y de atención sanitaria en el Hospital. Por ello, es preciso desarrollar acciones y sentar las bases para una adecuada adaptación e incorporación a su entorno, para asegurar que a la vuelta a casa se dispone de los recursos personales de afrontamiento y manejo eficaz, que debe completarse con la orientación y el asesoramiento sobre los recursos disponibles que facilite y asegure a la familia todos los apoyos posibles, entre los que se incluirán el contacto con otras familias, Asociaciones o Grupos de Ayuda que les sirvan de referencia.