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Nº 5 Noviembre
Reunión Asociacion Española de Familiares y Enfermos de Wilson
La enfermedad de Wilson (EW) o degeneración hepato-lenticular es consecuencia de una alteración congénita del metabolismo del cobre, es decir, presente desde el nacimiento que cursa con una disminución de su excreción biliar y origina una acumulación progresiva de este metal en prácticamente todos los tejidos del organismo, especialmente en el hígado, el cerebro, la cornea y los riñones.
En los últimos años se han producido grandes avances en el conocimiento de la EW, en relación a su genética, patogenia, historia natural, diagnóstico y tratamiento, si bien todavía es una enfermedad de mal pronóstico si no se realiza un diagnóstico y tratamiento correcto y precoz. La EW no tratada provocará lesiones irreversibles en el hígado y/o el cerebro que ocasionarán la muerte de los pacientes. No obstante, dentro de las enfermedades genéticas raras la EW es tratable.
Los miembros de la Asociación se han dado cita del 12 al 14 de noviembre en Burgos, en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) en un Encuentro de afectados y familiares, en el que han podido actualizar información sobre la enfermedad, compartir experiencias y necesidades y establecer estrategias que les fortalezca como asociación en defensa de intereses comunes. Aprovechando la convocatoria, se celebró la Reunión de la Junta Directiva.