CRE Enfermedades Raras
Burgos

Desde el día 28 hasta el 30 de enero, un grupo de jóvenes pertenecientes a la Asociación Nacional del Síndrome de Apert ha mantenido, en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), una Reunión que ha dado cita, en Burgos, a chicas afectadas por el síndrome con la finalidad de aumentar su autonomía personal a través del fomento de hábitos de autocuidado y el fortalecimiento de conductas responsables en diversos ámbitos de sus vidas.

Las características del Centro de Referencia Estatal ha permitido llevar a cabo actividades organizadas bajo el sistema de autogestión y entrenamiento en la toma de decisiones, en el que tereas como la limpieza y la responsabilidad sobre los espacios propios de alojamiento, han estado asumidas por ellas mismas como ejercicio de capacitación para una vida independiente.

Han participado, así mismo, en talleres dirigidos por profesionales pertenecientes al Centro sobre temas de su interés, como “Higiene y Sexualidad Responsable”, que es necesario abordar especialmente en grupos de esta naturaleza a los que resulta importante dotar de herramientas que ayuden en la toma de decisiones, y capaciten desde la adquisición de conocimientos y conceptos claros, en espacios que permitan una libre manifestación de sus dudas e inquietudes, y a las que estos talleres tratan de dar respuesta.