Volver al principio de la página
Volver
Nº 30 Febrero
Reunión del Patronato de la Fundación Síndrome de Dravet
Los miembros del Patronato de la Fundación Síndrome de Dravet se reunieron en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos el pasado día 9 de febrero.
El Patronato asume la responsabilidad de gobierno y administración de la Fundación, orientando la labor de la Delegación de la fundación y le corresponde la aprobación de sus planes de gestión y programas periódicos de actuación.
El Síndrome de Dravet es un trastorno del neurodesarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde bien al tratamiento. Se estima que afecta a 1/20000 niños.
La Fundación se constituyó en 2011 como delegación en España de la Dravet Syndrome Foundation. Desde entonces ha conseguido avances en la investigación sobre epilepsia contando en la actualidad con 8 proyectos de investigación en marcha.
La Fundación se sustenta en los principios de un modelo colaborativo que une a familiares, investigadores, médicos, voluntarios y patrocinadores en la búsqueda de tratamientos contra el Síndrome de Dravet y con el objetivo, entre otros, de conectar los principales centros de investigación mundiales.