Volver al principio de la página
Volver
Nº 49 Noviembre-Diciembre
V Congreso de la Asociación de Afectados de Displasias Ectodérmicas
La Asociación de afectados de Displasia Ectodérmica de España, AADE, ha celebrado del 21 al 23 de noviembre en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos su V Congreso de Familias de AADE.
Este Congreso ha reunido a socios, nuevas familias en torno a los temas de interés y estrategias que permiten avanzar en el abordaje y conocimiento de la enfermedad.
Este año ha estado presente la Red Social Internacional RaraConnect , con la participación de D. Denis Costello y D. José Manuel Montoya, representante internacional de A.A.D.E y moderador en RareConnect de la comunidad de Displasia ectodérmica, respectivamente.
Los aspectos de abordaje clínico desde la cirugía maxilofacial corrieron a cargo del Dr. García Recuero y la Dra. Romance, del Servicio de Cirugía Maxilofacial del Hospital 12 de Octubre de Madrid.
Dª Naciba Zetchi, Country Manager Spain & Portugal de Carthagenetics, presento el estado de situación en la investigación en la ponencia “EDI 200: actualización del ensayo clínico para pacientes con Displasia Ectodérmica Anhidrótica ligada al X”.