CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 19 al 21 de septiembre se ha desarrollado, en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, una nueva edición de la Escuela de Formación Creer-Feder, iniciativa que desde su primera edición ejerce un importante papel en la capacitación y empoderamiento de las asociaciones que trabajan por las enfermedades raras.

Consolidándose como punto de encuentro privilegiado para el intercambio de experiencias y la adquisición de herramientas de gestión y trabajo asociativo que permitan a las asociaciones de afectados cumplir sus objetivos de mejora de la calidad de vida de las personas y familias con enfermedades raras, con eficacia y resultados óptimos.

La V Escuela de Formación Creer_Feder ha recibido como participantes a 38 asociaciones de enfermedades poco frecuentes reunidos bajo el lema “Formando líderes, inspirando acciones

Los temas desarrollados durante este fin de semana han analizado aspectos de interés como son la comunicación y redes sociales, financiación de las organizaciones, la realidad social y sanitaria de los afectados, entre otros.

Las claves y habilidades para la comunicación y relación con los medios fue el contenido abordado por Irene Tato, periodista especializada en Salud y CEO de la Agencia Salud y Comunicación quien presentó un Decálogo para una óptima relación con los medios de comunicación

Las redes sociales también tuvieron su espacio de la mano de Joan Carles March, profesor de la Escuela de Pacientes de Andalucía, facilitándose el conocimiento de herramientas y buenas prácticas a la hora de comunicar en Facebook y Twitter.

Esther Real, coach y psicóloga realizó un taller práctico en el que reflexionar sobre las habilidades de cada organización para lograr socios colaboradores que puedan apoyar la causa.

La dimensión social de las enfermedades poco frecuente contó con la presencia de Tomás Castillo, Tesorero de Feder, Aitor Aparicio, Director del Creer y Catalina Cerdá, Presidenta de la Asociación Baleares de Niños con Enfermedades Raras.

Los aspectos sanitarios se trataron centrados en las Rutas de Derivación o Canalización entre Comunidades Autónomas y entre países de la Unión Europea, cuyo objetivo aportar los diferentes puntos de vista a tener en cuenta a lo que se refiere las rutas de derivación y contó con la participación de Maravillas Izquierdo, Subdirectora General de Cartera Básica de Servicio del Sistema Nacional de Salud y Fondo de Cohesión, Teófilo Lozano Yagüe, Gerente del Área de Salud de Burgos, Patricia Vieira, Presidenta de la Asociación ASEXVE y Justo Herranz, miembro de la Junta Directiva de Feder y moderador de la mesa.

MªElena Escalante, delegada de Feder Madrid en la que profundizó sobre el panorama del tejido asociativo en España.

La captación de fondos constituyó otro centro de interés siendo Helena Muñecas, Técnico de Captación de Fondos de Feder la encargada de trasladar las ideas claves para poner en marcha un proyecto de crowfounding. Además de acercar las diferentes herramientas que existen se conocieron dos experiencias innovadoras y de éxito, como son la desarrollada por la Asociación Nacional de Arnold Chiari –ANAC- y por la Federación Galega de Enfermedades Raras y Crónicas-FEGEREC.

Un año más éxito tanto por la participación como por el nivel de interés y aplicabilidad a la práctica de los contenidos trabajados durante las sesiones formativas en esta V edición.