CRE Enfermedades Raras
Burgos

El día 8 de febrero el Presidente de la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta, Pedro Perantón y representantes de la misma, visitaron el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) que acogerá del 17 al 19 de junio próximo la celebración del IX Congreso de Osteogéneis Imperfecta.

La Osteogéneis Imperfecta es una enfermedad genética responsable de la alteración en la formación del colágeno tipo I, que genera una formación imperfecta de los huesos, haciéndolos más frágiles y provocando un mayor riesgo de fracturas y deformaciones.

AMOI, surge por el llamamiento en los medios de comunicación de un padre de familia con una niña afectada de O.I. que no se resistía a admitir que su hija fuese el único caso de éste síndrome. Así entró en contacto con afectados de diferentes puntos y se dió forma a la Asociación en 1995.

Entre sus objetivos se encuentra el mejorar la calidad de vida de los afectados de Osteogénesis Imperfecta a través de una actuación que abarque todos los ámbitos de su vida (Bio-Psico-Social), incidiendo en la difusión de la enfermedad entre el personal sanitario y la sociedad en general. Trabaja para reducir la sobrecarga familiar a través de programas de ocio y tiempo libre, Respiro Familiar (voluntariado), Ayuda Mutua y sensibilización y así mejorar también la calidad de vida de los cuidadores de afectados de O.I.