CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Asociación Portuguesa “Raríssimas”, representada por la también Presidenta de la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (Fedra), Paula Brito, y un miembro del comité científico, el especialista Manuel Delgado, visitó el pasado 8 de abril las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) para conocer su funcionamiento.

El Centro se ha convertido en modelo de la Asociación portuguesa "Raríssimas" que en el plazo de tres meses espera poner en marcha unas infraestructuras de las mismas características para ayudar a las miles de personas portuguesas que como en España sufren una enfermedad denominada rara, y que tienen pocas posibilidades de tratamiento debido a su baja prevalencia.

La instalación portuguesa llevará por nombre “La Casa de Marcos”, en homenaje al hijo fallecido de la Presidenta de la Asociación, Paula Brito, quien ha sido la impulsora del proyecto.