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Nº 31 Marzo
Visita de la Fundación Ana Carolina Diez Mahou y María de Villota
El pasado 10 de abril, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acogió la visita de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou representada por su director Javier Pérez-Minguez y María de Villota, primera española en pilotar un Fórmula 1 y que trabaja actualmente con la Fundación.
Recibidos por el Director del Creer, Aitor Aparicio García, recorrieron las instalaciones del Centro, gimnasio, sala de estimulación multisensorial, aulas de estudio, biblioteca, aulas de informática, zonas de ocio, etc. y conocieron la labor que los profesionales llevan a cabo con las personas afectadas por enfermedades raras con el objetivo de mejorar su calidad de vida y autonomía personal.
Pudieron, además, compartir una charla informal con familias y niños con enfermedades raras, ya que su paso por el Creer coincidió con la celebración del Encuentro de la Asociación Nacional de Amigos de Arnold-Chiari (ANAC) junto con representantes de la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (Aepmi) en Burgos.
La Fundación Ana Carolina Díez Mahou es una organización sin ánimo de lucro, que trabaja, día a día, con la intención de ayudar a todos aquellos niños con algún tipo de enfermedad neuromuscular genética, en especial aquellos que padecen miopatías mitocondriales o distrofias musculares. Unas dolencias que se definen dentro de las conocidas como enfermedades raras pero que, en su conjunto, afectan a un importante número de familias en todo el mundo.