CRE Enfermedades Raras
Burgos

Publicada una nueva entrada en el Blog del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso en Burgos.

En el nuevo post, Jonatan comparte su historia de vida con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth y su experiencia de convivir con esta enfermedad, así como el impacto que ha tenido en el ámbito psicológico y emocional.

Publicada una nueva entrada en el Blog del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos.

En el post se presentan los vídeos de la III Jornada «Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras», organizada por el Creer el 11 de junio de 2026.

Del 21 al 26 de julio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha acogido el Encuentro Nacional de la Federación de Ataxias de España (Fedaes), una cita que ha reunido a personas con ataxia, familiares y profesionales en un espacio de formación, convivencia e intercambio de experiencias.

Cerca de medio centenar de personas se han reunido en Burgos con el objetivo de compartir conocimientos y experiencias, abordar distintos aspectos relacionados con la ataxia y fortalecer la convivencia y la red de apoyo entre las personas afectadas, sus familias y las asociaciones que integran Fedaes.

El programa ha incluido talleres centrados en el bienestar emocional, el afrontamiento de la enfermedad y el fortalecimiento de las relaciones personales, así como sesiones dedicadas al conocimiento práctico de la logopedia y al papel de las transferencias y los productos de apoyo como herramientas para favorecer la autonomía personal. Estas actividades han sido impartidas por profesionales del Creer y de Fedaes.

Además, las personas asistentes participaron en actividades de terapia asistida con animales, dinámicas de movimiento y conexión y en la proyección de cortometrajes realizados por la federación, promoviendo la participación activa, el bienestar y el intercambio de experiencias.

El encuentro se completó con diversas actividades de convivencia y ocio, entre ellas visitas guiadas por la ciudad de Burgos y por el Camino de Santiago a su paso por la capital burgalesa, así como espacios de encuentro entre las personas participantes, contribuyendo a fortalecer la convivencia y el apoyo mutuo.

La ataxia engloba un grupo de enfermedades neurológicas que afectan a la coordinación de los movimientos y pueden alterar el equilibrio, la marcha, el habla o la deglución, entre otras funciones. Muchas de ellas son de origen genético y están consideradas enfermedades raras. La Federación de Ataxias de España reúne a diversas asociaciones regionales con el objetivo de promover la investigación científica, mejorar la atención a las personas con ataxia y sus familias y dar visibilidad a estas patologías.