CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del 13 al 15 de noviembre de 2026 una Formación interna de la Asociación Miastenia de España (AMES), dirigida a representantes de la entidad y profesionales.

Esta actividad tiene como objetivos favorecer la formación, fortalecer la cohesión del equipo y avanzar en la planificación y el desarrollo de las líneas de trabajo de la asociación.

El programa incluye una sesión de actualización sobre los tratamientos en miastenia y el taller «Para acompañar mejor», centrado en herramientas de comunicación y apoyo emocional y físico. También contempla una exposición sobre el valor del trabajo social en AMES y el taller «Conectamos para avanzar», dirigido a trabajar la cohesión del equipo, la comunicación y la confianza en esta nueva etapa de la asociación.

Además, se dedicará un espacio a compartir experiencias sobre las iniciativas realizadas para dar a conocer la aplicación MyMgverse, así como a analizar la situación actual de AMES y elaborar conjuntamente su planificación para el próximo año.

La formación finalizará con una dinámica orientada a reforzar la colaboración y el trabajo en equipo y un espacio de encuentro con personas afectadas por miastenia y familiares de Burgos, que permitirá compartir experiencias y favorecer el contacto entre la asociación y las familias.

La miastenia grave (MG) es una enfermedad autoinmune poco frecuente que afecta a la unión neuromuscular y se caracteriza por la debilidad y la fatigabilidad de la musculatura voluntaria. Esta debilidad puede fluctuar a lo largo del día y suele aumentar con la actividad física y mejorar con el reposo.

Del 5 al 8 de noviembre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro de Entidades Adheridas de Acción Visión España, un espacio de convivencia, aprendizaje e intercambio de experiencias para fortalecer las redes de colaboración entre las asociaciones que forman parte de esta organización.

Durante las jornadas, representantes de Acción Visión España y de sus entidades adheridas han compartido conocimientos, actividades, servicios y formas de trabajo, además de identificar sinergias y recoger propuestas para impulsar nuevas iniciativas de apoyo y colaboración desde la organización.

El programa ha incluido dos sesiones formativas dirigidas a mejorar las herramientas y los recursos de las asociaciones. La primera, la charla-taller «IA aplicada a entidades. IA accesible, gestión, autonomía y salud visual», ha abordado distintas aplicaciones de la inteligencia artificial para facilitar el trabajo diario de las entidades, como la automatización de tareas administrativas, la búsqueda de convocatorias de ayudas y subvenciones y la mejora de la accesibilidad de sus materiales. La segunda sesión, «Implantación de un plan de voluntariado en nuestras entidades: El circuito del voluntariado», ha permitido trabajar las diferentes fases y aspectos necesarios para incorporar, organizar y gestionar el voluntariado en las asociaciones.

Además, las personas participantes han realizado una visita a las instalaciones del Creer y han disfrutado de una actividad cultural en el Monasterio de Santa María la Real de Las Huelgas, en Burgos.

Acción Visión España (AVE) es una entidad sin ánimo de lucro que agrupa a asociaciones de personas con patologías visuales. Su misión es mejorar la calidad de vida de las personas con baja visión y discapacidad visual mediante la promoción de la investigación, la sensibilización social, la defensa de sus derechos y el fomento de la accesibilidad y la autonomía personal. Asimismo, trabaja para fortalecer el movimiento asociativo, impulsar la colaboración entre entidades y dar visibilidad a las necesidades de las personas afectadas y sus familias.