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Boletín de divulgación del Creer: «Avances en investigación en Enfermedades Raras»
El Departamento de Documentación del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, publica un nuevo boletín que recoge la recopilación de avances de investigación, artículos y publicaciones sobre Enfermedades Raras.
El boletín, correspondiente a los meses de enero y febrero de 2026, está disponible en la sección Boletines de divulgación de la página web del Creer.
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Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome de Turner “Alejandra Salamanca” en el Creer
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge del 12 al 15 de marzo el Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome de Turner “Alejandra Salamanca”.
El encuentro, organizado por la Asociación Síndrome de Turner “Alejandra Salamanca” (Astas CyL) en colaboración con el Creer, reunirá a niñas, jóvenes, mujeres adultas y familias que conviven con el Síndrome de Turner, con el objetivo de compartir experiencias, fortalecer el apoyo mutuo y participar en diferentes actividades formativas y terapéuticas.
El programa incluye talleres y actividades dirigidas por profesionales especializados en el ámbito psicológico y social, como talleres de autoestima y refuerzo emocional para diferentes grupos de edad, y entrevistas individuales realizadas por psicólogos de la Universidad de Deusto, que permitirán ofrecer orientación personalizada a las familias participantes. Paralelamente se desarrollarán espacios de trabajo para mujeres adultas con Síndrome de Turner y sus familiares. Durante el encuentro también tendrá lugar la Junta ordinaria de la Asociación, en la que se abordarán las principales líneas de trabajo de la entidad y los proyectos futuros para seguir mejorando la atención y el apoyo a las personas con esta patología y sus familias.
El síndrome de Turner es un desorden genético poco frecuente caracterizado por la pérdida total o parcial de un cromosoma X en pacientes con fenotipo femenino. Se manifiesta clínicamente con talla baja e insuficiencia ovárica primaria, así como con enfermedades cardiovasculares, renales, hepáticas, autoinmunes, hipoacusia y anomalías neurocognitivas.
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