CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha llevado a cabo actividades de sensibilización y difusión en Enfermedades Raras durante el mes de febrero con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero de 2025.

Así, las maestras Montserrat Cabrejas del Campo y Ana Santamaría Herrera, y la pedagoga del Creer, Yolanda Ahedo Infante, participaron el 14 de febrero en Valladolid en una actividad con ochenta alumnos de 4º curso del IES Galileo, en la que dieron a conocer los programas y servicios del Centro y realizaron dinámicas de sensibilización en enfermedades raras.

Por otra parte, alumnos de diferentes cursos del Colegio Virgen de la Rosa de Burgos, del CRA La Ribera de Langa de Duero (Soria), del CEIP San Claudio de León han participado en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras a través de una actividad impulsada por el Departamento de Educación del Creer. Han aprendido conceptos sobre las enfermedades raras y de forma más concreta sobre la Ataxia Telangiectasia y la Ataxia de Friedreich. Nos han enviado sus acciones que duelen y han recibido el diploma "Especialistas en curar heridas que no se ven. Conocedores de las Ataxias".

El 18 de febrero tuvo lugar la charla tertulia "¿Quién es raro, tú o yo?. Ninguno. La Enfermedad" en el Centro Comunitario Espíritu Santo de Burgos, donde participaron Aitor Aparicio García, director del Creer, e Inmaculada Arroyo Manzanal, enfermera del Centro.

El 27 de febrero, alumnos de tercer curso del Grado de Enfermería, de la asignatura Enfermedades Raras de la Universidad de Burgos, visitaron el Creer para conocer los programas y servicios del Centro, de la mano de la enfermera Cristina Gómez Cobo, y el emocionante testimonio en primera persona de Juan José Prieto Molero, que tiene síndrome de Apert.

El 28 de febrero, por la tarde, se llevó a cabo una concentración en la Plaza Mayor de Burgos donde personas con enfermedades raras leyeron un manifiesto para visibilizar las enfermedades raras y apoyar a quienes las padecen. Este evento fue organizado por el Creer, en colaboración con el Ayuntamiento de Burgos, y asociaciones de enfermedades raras.