CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 2 al 4 de junio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración de la Jornada Nacional de Jóvenes y Familias con Enfermedad de Huntington.

Este encuentro, organizado por la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León en colaboración con el Creer ha reunido a jóvenes y familias afectadas por la enfermedad de Huntington con el objetivo de ofrecer un espacio de convivencia, formación, apoyo mutuo y bienestar, favoreciendo el intercambio de experiencias y el fortalecimiento de las redes de apoyo.

El programa ha incluido charlas sobre el sistema de apoyos y patrimonio protegido y sobre el rol de la comunidad en la evaluación de tecnologías sanitarias. Asimismo, se ha desarrollado un taller de primeros auxilios básicos, impartido por Cruz Roja, así como actividades orientadas al bienestar físico y emocional de los asistentes, con talleres de estiramientos, movimiento y risoterapia, además de una sesión dedicada a la música tradicional, que ha permitido acercar a los asistentes al patrimonio cultural a través de la música y la participación activa. La jornada ha concluido con la presentación del estudio «La Enfermedad de Huntington: estudio familiar desde una perspectiva genealógica y educativa».

La Enfermedad de Huntington es una enfermedad hereditaria y degenerativa del sistema nervioso. Aunque suele manifestarse en la edad adulta, la edad de inicio, la evolución y la gravedad de los síntomas pueden variar considerablemente entre las personas afectadas. Entre sus principales manifestaciones se encuentran los movimientos involuntarios, las dificultades para caminar, hablar o tragar, así como alteraciones cognitivas y cambios conductuales o emocionales, como apatía, irritabilidad e impulsividad.