CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 8 al 13 de septiembre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración de la V Reunión Nacional de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), organizada por la Asociación ALFA-1 España, con el objetivo de favorecer el intercambio de experiencias, el apoyo mutuo y el acceso a información y recursos de interés.

Durante seis días, pacientes y familias han participado en un amplio programa de actividades que ha combinado espacios de convivencia y trabajo asociativo con sesiones formativas y actividades dirigidas a mejorar el conocimiento y el manejo de la enfermedad.

El programa ha incluido caminatas grupales por el Camino de Santiago, sesiones sobre hábitos de vida saludable, salud respiratoria, nutrición, bienestar emocional e investigación, así como talleres de fisioterapia respiratoria dirigidos a pacientes y cuidadores. También se han abordado cuestiones relacionadas con la afectación hepática y las recomendaciones de las sociedades científicas, además de los avances en investigación sobre el DAAT.

Asimismo, las familias han contado con diferentes espacios para el encuentro y la convivencia, favoreciendo el intercambio de experiencias y el apoyo entre las personas afectadas y sus familias.

El déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT) es una enfermedad genética que puede afectar principalmente a los pulmones y al hígado. En el ámbito respiratorio puede producir enfermedades como enfisema o bronquiectasias, mientras que en algunos casos también puede provocar afectación hepática. La detección precoz y el seguimiento adecuado son fundamentales para prevenir o reducir sus complicaciones.