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El Creer y Feder celebran la XV Escuela de Formación para impulsar la transformación social del movimiento asociativo
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido los días 21, 22 y 23 de octubre la XV Escuela de Formación Creer-Feder, organizada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Con el foco en el movimiento asociativo como motor de transformación social, el encuentro ha reunido a representantes de 46 entidades de Feder para compartir conocimientos, intercambiar experiencias y reforzar su capacidad para impulsar cambios que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico y sus familias.
Esta decimoquinta edición supone una oportunidad para reconocer la trayectoria de una iniciativa que, desde sus primeras ediciones, ha acompañado la evolución del movimiento asociativo. A lo largo de estos años, la Escuela ha pasado de centrarse en la capacitación y la adquisición de herramientas para las entidades a incorporar nuevos retos relacionados con la participación, la incidencia política, la generación de conocimiento y la evaluación del impacto social.
La inauguración ha contado con la participación de Juan Carrión Tudela, presidente de Feder y su Fundación; Aitor Aparicio García, director del Creer; Pedro L. de la Fuente Fernández, subdelegado del Gobierno en Burgos; y María Teresa Sancho Castiello, directora general del Imserso.
Durante su intervención, Juan Carrión ha agradecido la colaboración de Creer y del Imserso, así como el compromiso de las entidades participantes. También ha destacado la importancia de seguir formando y fortaleciendo al movimiento asociativo para que pueda defender los derechos de las personas con enfermedades raras e impulsar cambios en las políticas públicas.
La aprobación de la Ley de Cribado Neonatal es un ejemplo de cómo el trabajo conjunto de las familias, las asociaciones y los profesionales puede ayudar a conseguir avances que mejoren la atención.
Por su parte, Aitor Aparicio ha puesto en valor la trayectoria de la Escuela y la colaboración entre Creer y Feder, que permite dar continuidad a un espacio de aprendizaje e intercambio. También ha destacado la misión del centro de promover una atención centrada en la persona, impulsar la innovación y facilitar la transferencia de buenas prácticas. En este sentido, ha señalado que la Escuela contribuye a que el conocimiento compartido se traduzca en cambios reales para las personas con enfermedades raras y sus familias.
Pedro L. de la Fuente ha destacado la importancia de la formación para dar visibilidad a las necesidades de las personas y promover una transformación social basada en los derechos humanos, la dignidad y la solidaridad.
Por su parte, la directora general del Imserso ha felicitado a Feder y Creer por los quince años de trayectoria de la Escuela y ha subrayado el valor del centro como espacio para generar, documentar y compartir conocimiento sobre las enfermedades raras, en colaboración con el movimiento asociativo. Asimismo, ha abordado los retos que persisten en los ámbitos de la discapacidad y la dependencia, y ha señalado la importancia de evaluar y mejorar los sistemas de valoración para responder mejor a las necesidades de cada persona. También ha destacado la relevancia de los centros de referencia en la generación de conocimiento y ha expresado su confianza en que los avances normativos en materia de dependencia repercutan positivamente en la vida de las personas con enfermedades raras.
La inauguración ha contado también con un mensaje en vídeo de Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, quien ha puesto el foco en la participación de las organizaciones de pacientes en la gestión sanitaria del Sistema Nacional de Salud. En su intervención, ha defendido que esta participación debe consolidarse como una práctica habitual y ha destacado la necesidad de tener en cuenta las particularidades de las entidades de enfermedades raras, que en muchos casos representan a colectivos con un número muy reducido de personas afectadas.
Quince años de evolución y aprendizaje compartido
La XV Escuela ha dedicado un espacio a revisar la evolución de esta iniciativa y del propio movimiento asociativo. Carmen López, miembro de la Junta Directiva de Feder, ha repasado las principales transformaciones de la Escuela, que comenzó centrada en herramientas prácticas para la gestión de las asociaciones y ha incorporado progresivamente contenidos sobre liderazgo, trabajo en red, participación y defensa de derechos.
Begoña Ruiz, responsable del Área Técnica del Creer, ha destacado la colaboración mantenida entre ambas entidades y la importancia de continuar ofreciendo espacios de encuentro y aprendizaje que contribuyan a fortalecer a las asociaciones.
A lo largo de las tres jornadas, la Escuela ha dado espacio a experiencias de distintas entidades del movimiento asociativo, como la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica, Guerreros Púrpura y Retina Bizkaia Begisare, que han compartido aprendizajes y buenas prácticas para impulsar la transformación social.
El programa también ha abordado el papel del movimiento asociativo en el avance del cribado neonatal, con la experiencia de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), y la colaboración a través de la Red de Centros y Servicios Especializados de Atención Directa, con la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB).
La protección de la infancia y la prevención del acoso escolar han sido otros de los temas tratados, a través de la experiencia de la Asociación Síndrome 22q11. Asimismo, se han desarrollado talleres sobre evaluación del impacto social, orientados a analizar los resultados de las actuaciones de las entidades y mejorar su capacidad para generar cambios.
La participación de las organizaciones de pacientes en las políticas públicas también ha tenido un lugar destacado, con una ponencia sobre la Ley de Organizaciones de Pacientes impartida por Mario Fontán, asesor del Gabinete de la Secretaría de Estado de Sanidad.
Un compromiso compartido con las personas y sus familias
La clausura ha contado con la participación de Aitor Aparicio García, director del Creer; Ángel García-Bravo y Ricardo Fernández Morueco, miembros de la Junta Directiva de Feder.
Durante el cierre, se ha destacado la importancia de trasladar los aprendizajes a la práctica diaria de las entidades, escuchar a las familias, compartir buenas prácticas y evaluar los resultados para mejorar la atención. Asimismo, se ha incidido en la protección de la infancia y en la necesidad de garantizar respuestas a las personas sin diagnóstico o con enfermedades poco frecuentes. La colaboración entre entidades, el trabajo conjunto y la evaluación del impacto social se han señalado como claves para fortalecer el movimiento asociativo e impulsar una transformación real.
Con esta XV edición, el Creer y Feder reafirman su compromiso con la formación, la colaboración y el fortalecimiento de las asociaciones. La Escuela de Formación Creer-Feder continúa siendo un espacio de aprendizaje compartido para convertir la experiencia de las entidades en conocimiento, reforzar la defensa de los derechos y contribuir a mejorar la atención y los apoyos que reciben las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico y sus familias.
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