CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 15 al 19 de julio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha acogido la celebración del III Congreso Nacional de Enfermedades Autoinmunes Ampollosas, organizado por la Asociación Española de Pénfigo, Penfigoide y otras Enfermedades Ampollosas (Aeppeva).

Una veintena de personas se han reunido en Burgos con el objetivo de actualizar conocimientos y compartir los últimos avances sobre estas patologías, compartir experiencias y fortalecer la colaboración entre el ámbito sanitario.

La inauguración contó con la participación de Aitor Aparicio, director del Creer; Pedro L. de la Fuente, subdelegado del Gobierno en Burgos; Juan Carlos Aparicio, colaborador de honor de Aeppeva; y Esther Cámara, presidenta de la asociación.

Durante las jornadas científicas se abordaron aspectos fundamentales relacionados con las enfermedades autoinmunes ampollosas, desde el concepto de enfermedad rara y los recursos disponibles para las personas afectadas hasta los avances en investigación, el registro de pacientes y la importancia de los biobancos. También se analizaron las enfermedades raras en dermatología, las distintas formas clínicas de estas patologías, sus tratamientos y los retos que plantean en la práctica asistencial.

El programa contó con la participación de especialistas de reconocido prestigio procedentes de hospitales y centros de referencia de toda España, como el Hospital Universitario La Paz, el Hospital Clínic de Barcelona, el Hospital Universitario Ramón y Cajal, el Hospital Universitario Infanta Leonor, el Hospital Virgen de la Victoria de Málaga y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), quienes compartieron los últimos avances en diagnóstico, tratamiento e investigación.

Además del enfoque médico, el congreso puso de relieve la importancia del abordaje multidisciplinar mediante ponencias dedicadas a la nutrición, la fisioterapia, los cuidados de enfermería y el papel de las asociaciones de pacientes como elemento clave para el acompañamiento, la información y la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras.

El programa se completó con actividades de convivencia y bienestar, entre ellas un taller de risoterapia y diversas actividades culturales por la ciudad de Burgos, favoreciendo el intercambio de experiencias y el fortalecimiento de la red de apoyo entre las personas participantes.

La clausura del congreso contó con la participación de Marta Puente, gerente de Salud de Burgos; Milagros del Campo, concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Burgos; y Esther Cámara, presidenta de Aeppeva.

El pénfigo, el penfigoide y otras enfermedades vesículoampollosas constituyen un grupo de enfermedades raras en las que el sistema inmunitario ataca por error componentes de la piel y las mucosas, provocando ampollas y lesiones que pueden afectar de forma importante a la calidad de vida de las personas que las padecen. Su diagnóstico suele ser complejo y requiere una atención especializada y multidisciplinar.