CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 31 de marzo al 5 de abril, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha acogido la celebración del Encuentro Nacional de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia.

Medio centenar de personas procedentes de distintos puntos del país se han reunido en el Creer para compartir experiencias, promover el acompañamiento y reforzar la red de apoyo entre las familias afectadas. Durante estos días se ha desarrollado un programa con reuniones de trabajo interno de la asociación, actividades de psicomotricidad dirigidas a menores y hermanos y actividades de carácter social, cultural y lúdico.

La Ataxia-Telangiectasia (AT) es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad, que suele requerir el uso de silla de ruedas en la infancia, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones.