CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 24 al 26 de abril, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro de la Asociación de personas y familias afectadas de extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines (Asafex).

Una treintena de personas personas con el complejo extrofia-epispadias y sus familias se han reunido en el Creer con el objetivo de disfrutar de unos días de convivencia, apoyo y aprendizaje. Las familias han compartido experiencias, emociones y herramientas en diferentes reuniones de convivencia y en un taller de psicología, impartido por Ana Guerra, psicologa de Asafex. Asímismo, se ha celebrado la asamblea de la asociación, un espacio clave para la toma de decisiones, la evaluación de actividades y la planificación futura. También hubo tiempo para disfrutar de la ciudad y fortalecer lazos en un ambiente cercano y enriquecedor.

El complejo extrofia-epispadias (CEE) representa un espectro de malformaciones genitourinarias con diferentes grados de gravedad, que incluye desde el epispadias (E) y la extrofia vesical clásica (EVC) hasta la extrofia de cloaca (EC), la forma más grave. Dependiendo de la severidad, el CEE puede afectar al sistema urinario, al aparato locomotor, a la pelvis, al suelo pélvico, a la pared abdominal, a los genitales y, en ocasiones, a la columna vertebral y al ano.