CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 17 al 20 de septiembre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha acogido la celebración del Encuentro de Familias de la Asociación Sarcomas Grupo Asistencial (Asarga).

Durante cuatro días, las personas participantes han disfrutado en el Creer de un espacio de convivencia y encuentro destinado a compartir experiencias, fortalecer vínculos y favorecer el apoyo mutuo entre las familias. El programa ha incluido diferentes actividades dirigidas a abordar aspectos emocionales, físicos y sociales relacionados con la enfermedad, así como propuestas de ocio y convivencia.

Entre las actividades desarrolladas se encuentran los talleres de gestión de emociones en la enfermedad y de movimiento consciente y control corporal, impartidos por profesionales del centro y las dinámicas de bienvenida, relajación y cohesión grupal, dirigidas por la trabajadora social de Asarga.

Durante el encuentro, las personas participantes también han podido conocer las instalaciones del centro a través de una visita guiada y disfrutar de una visita cultural a la Catedral de Burgos.

El programa ha incorporado actividades orientadas al conocimiento y al fortalecimiento de la propia entidad, como la sesión «Construyendo Asarga», destinada a compartir aspectos relacionados con el trabajo y la trayectoria de la organización. Asimismo, se ha desarrollado el espacio «El amor en los tiempos del cáncer. Lo que no se habla», en el que una persona afectada y un familiar de Asarga han compartido sus experiencias y han abordado aspectos relacionados con las relaciones personales y familiares durante el proceso de la enfermedad.

La música y la expresión compartida también han tenido su espacio en el encuentro, con un taller de música que ha contribuido a crear un ambiente de convivencia y disfrute entre las familias.

El sarcoma es un tipo de cáncer muy poco frecuente que engloba más de 150 tipos de tumores, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), pudiendo aparecer tanto en los huesos como en los tejidos blandos, como pueden ser los músculos, la grasa, los vasos sanguíneos, los nervios, los tendones y el revestimiento de las articulaciones. Su incidencia es tan solo de un 1% en adultos y del 13-15% en la infancia del total de tumores malignos diagnosticados.