CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 26 al 31 de mayo, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro de Familias de Personas con Enfermedades Neuromusculares organizado por la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares (Asem Madrid).

Durante toda la semana, alrededor de medio centenar de personas con Enfermedades Neuromusculares se han reunido en el Creer para participar en actividades orientadas al intercambio de experiencias, la formación especializada, el bienestar emocional y la promoción de la autonomía personal. Para ello, se han desarrollado charlas, talleres y mesas redondas impartidas por profesionales de diferentes ámbitos como la psicología, el trabajo social, la terapia ocupacional, la nutrición, la logopedia, la neumología, la accesibilidad o la sexualidad, abordando aspectos fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias.

Los días 29 y 30 de mayo tuvo lugar la Jornada Especializada en Enfermedades Neuromusculares, con la participación de profesionales, entidades y empresas vinculadas al ámbito de las enfermedades neuromusculares y la accesibilidad, generando un espacio de reflexión, intercambio de experiencias y aprendizaje compartido sobre innovación, apoyos y calidad de vida.

Además, las familias han disfrutado de diversas actividades culturales y de ocio accesible en la ciudad de Burgos, favoreciendo la convivencia y el fortalecimiento de las redes de apoyo entre los participantes.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas y en un alto porcentaje degenerativas, por lo que producen diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.