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Celebrado el Encuentro de Familias de la Asociación Española de Síndrome ATR-X en el Creer
Del 8 al 10 de mayo, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro de Familias de la Asociación Española de Síndrome ATR-X.
Medio centenar de personas se han reunido en el Creer para compartir un espacio de convivencia orientado al intercambio de experiencias, el fortalecimiento del apoyo mutuo y la creación de redes entre familias vinculadas al síndrome ATR-X. El programa del encuentro ha incluido la celebración de la asamblea general ordinaria de la asociación, así como diferentes actividades de ocio grupal por la ciudad. Además, los más pequeños han podido disfrutar de un taller de musicoterapia, así como de actividades de psicomotricidad.
El síndrome ATR-X es una enfermedad genética rara que afecta principalmente a varones y se caracteriza por discapacidad intelectual de diferente grado, alteraciones en el desarrollo, dificultades motoras y del lenguaje, hipotonía y problemas digestivos. También puede presentar rasgos del trastorno del espectro autista (TEA), dismorfia facial, anomalías genitales, epilepsia, alteraciones esqueléticas y trastornos del sueño, entre otras manifestaciones.
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