CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 20 al 22 de septiembre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro de Familias de la Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas.

Alrededor de medio centenar de familias con hijos con síndrome de Dravet y sus hermanos se han reunido en el Creer en un encuentro en el que los padres han podido disfrutar de actividades de ocio, mientras los niños han participado en talleres con cuidadores especializados, incluyendo además terapias asistidas con perros.

La Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas, es una entidad sin ánimo de lucro, que nace con el objetivo de promover y garantizar el desarrollo de la investigación de las epilepsias genéticas, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad. Diversas enfermedades raras y síndromes cursan con crisis epilépticas.

Las epilepsias raras y complejas constituyen un conjunto de síndromes y epilepsias que se caracterizan por su alto grado de afectación y mortalidad con una alta presencia en la edad infantil, en la que el control de la enfermedad es altamente difícil. Hay que destacar que avances científicos y médicos en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsia pueden ofrecer beneficios tangibles para la mejora de la calidad de vida y, como objetivo último, la curación de pacientes de diversas patologías relacionadas.