CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 30 de octubre al 1 de noviembre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del I Encuentro de Familias de la Asociación MYT1L Extravalientes, una iniciativa dirigida a favorecer la convivencia, el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre las familias de personas con alteraciones relacionadas con el gen MYT1L.

Durante tres días, las familias participantes han tenido la oportunidad de conocer las instalaciones y los recursos del Creer, así como compartir experiencias y disfrutar de diferentes actividades diseñadas para fomentar la participación y la convivencia.

El programa ha incluido una visita a las instalaciones del centro, una actividad familiar de movimiento y conexión, un espacio de encuentro y reunión de familias y un taller de musicoterapia. Asimismo, se ha desarrollado una actividad de fisioterapia a través del juego. El encuentro ha concluido con una actividad de ocio que ha permitido a las familias conocer la ciudad de Burgos a través de un recorrido en tren turístico y un paseo por sus calles.

La mutación del gen MYT1L provoca un trastorno neurológico congénito poco frecuente, conocido como síndrome asociado a MYT1L, que afecta al desarrollo cerebral desde la infancia. Puede causar discapacidad intelectual, dificultades en el lenguaje y el desarrollo motor, alteraciones del comportamiento y obesidad de inicio precoz, entre otras manifestaciones, que varían en cada persona.