CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 13 al 15 de septiembre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro Nacional de la Fundación Luzón y de la Confederación Nacional de Entidades de ELA.

Más de medio centenar de participantes, personas con ELA, familias y profesionales, han participado en el Creer en un encuentro en el que han tenido la oportunidad de compartir experiencias, aprender y disfrutar en un ambiente de apoyo mutuo. Especialistas han informado de los avances en la Ley ELA, las unidades de ELA, la investigación en España y a nivel mundial. Así mismo, han participado en talleres de manejo de las emociones, sobre traqueotomía y PEG, información sobre cómo la tecnología puede hacer la vida más sencilla y herramientas para mejorar el bienestar. Ha completado el programa la visita a lugares emblemáticos de la ciudad.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva, caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras (o motoneuronas) superiores e inferiores. Estas motoneuronas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren. La consecuencia de la desaparición de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula es una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Es decir, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama.