CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 29 de abril al 3 de mayo, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del III Encuentro de pacientes de la Asociación Quistes Tarlov.

Este encuentro ha reunido en el Creer a una treintena de pacientes, familiares y profesionales con un programa de actividades orientado tanto al bienestar físico y emocional como a la divulgación científica y el apoyo comunitario. Profesionales del centro, han impartido los talleres sobre "Orientación sobre recursos" y "Afrontamiento del dolor neuropático desde fisioterapia". Asimismo, se ha presentado el estudio genético sobre la identificación de variantes asociadas al desarrollo de los quistes de Tarlov, con resultados del análisis del exoma completo. 

El programa también ha incluido espacios de motivación e intercambio de experiencias, así como la proyección del documental "La Vida en una Gota", con el objetivo de visibilizar la realidad de las enfermedades poco frecuentes. En el ámbito terapéutico, se llevó a cabo un taller de pilates terapéutico específico para pacientes con quistes de Tarlov, junto con actividades de educación en dolor, redes sociales y talleres de relajación consciente.

El quiste de Tarlov o quiste perineural son lesiones de las raíces nerviosas localizadas a nivel de la región sacra y de etiología incierta. En la mayoría de los casos los quistes no causan síntomas, pero si comprimen las raíces nerviosas pueden causar síntomas como dolor en la región lumbar, ciática, incontinencia urinaria, dolor de cabeza, dolor genital y diminución de las sensaciones o del control de los movimientos de las piernas y de los pies.