CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 18 al 21 de junio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del VIII Encuentro de Familias con Enfermos Mitocondriales, que ha reunido a personas con enfermedades neuromusculares y a sus familiares en un espacio de convivencia, participación e intercambio de experiencias.

Medio centenar de personas, entre familias, profesionales e investigadores, se han reunido en el Creer en una convivencia organizada en colaboración con la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (Aepmi) y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, con el objetivo de compartir avances científicos, experiencias y actividades terapéuticas en torno a las enfermedades mitocondriales.

El viernes 19 de junio se celebró la jornada científica “Avances en Investigación Mitocondrial”, en la que especialistas de referencia de distintos centros de España abordaron los progresos más recientes en el conocimiento y tratamiento de estas patologías. Asimismo, se presentó un resumen de los principales contenidos abordados en los congresos MitoSpain y Mitocon. La mañana concluyó con la presentación de la campaña de la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales 2026, bajo el lema «Menos es Más».

Durante la jornada también intervino Pedro Lendínez, presidente de Más Visibles, quien dio a conocer la Iniciativa Legislativa Popular por un cribado neonatal universal, destacando la importancia de la detección precoz para mejorar el pronóstico y la atención de numerosas enfermedades raras.

El programa se completó con un taller de arteterapia, la asamblea de la asociación y diversas actividades terapéuticas y de ocio. Entre ellas destacaron una sesión de equinoterapia, talleres de fisioterapia y musicoterapia, así como una actividad de movimiento y risoterapia, todas ellas orientadas a promover el bienestar físico, emocional y social de las personas participantes.

Las enfermedades mitocondriales son enfermedades raras causadas por alteraciones en las mitocondrias, estructuras presentes en las células encargadas de producir la mayor parte de la energía que necesita el organismo para funcionar. Su gran variabilidad clínica hace que puedan afectar a cualquier tejido u órgano y manifestarse en cualquier momento de la vida, comprometiendo seriamente la salud y la calidad de vida de las personas afectadas. Actualmente no tienen cura, por lo que la investigación constituye una herramienta esencial para avanzar en su conocimiento y tratamiento.