CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 25 al 28 de junio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del XXII Encuentro Nacional de Familias-Profesionales ELA España y el VIII Encuentro de Adultos Afectados.

Alrededor de medio centenar de personas de la Asociación Española contra las Leucodistrofias (ELA España) se han dado cita en el Creer para compartir conocimientos, intercambiar experiencias y fortalecer el apoyo mutuo entre las personas afectadas por leucodistrofias, sus familias y los profesionales que las acompañan.

Durante la jornada del viernes se desarrolló un programa formativo centrado en diferentes aspectos relacionados con la atención a las personas con leucodistrofias. Especialistas impartieron el taller "La fisioterapia como herramienta para el manejo del dolor en leucodistrofia", la sesión "Comer y beber con seguridad: entendiendo la disfagia en leucodistrofias", dedicada a la seguridad en la alimentación y al abordaje de la disfagia, y la ponencia "Fisioterapia respiratoria en pacientes neurológicos". La jornada concluyó con una dinámica grupal de bienvenida organizada por la asociación.

El sábado estuvo dedicado a la sesión monográfica «Hábitos de vida saludables en el afectado adulto», en la que se abordaron cuestiones relacionadas con la autonomía, la accesibilidad y la actividad física. La primera parte de la jornada se centró en la prescripción evolutiva de productos de apoyo y la accesibilidad universal, mientras que la segunda estuvo dedicada a la importancia de la actividad física en las personas adultas afectadas por leucodistrofias. Tras cada intervención, los asistentes pudieron plantear dudas y compartir casos prácticos con los ponentes.

Durante todo el encuentro, las familias también participaron en dinámicas grupales destinadas a fomentar la convivencia, el intercambio de experiencias y la creación de redes de apoyo, uno de los principales objetivos de estas jornadas. De forma paralela, los menores participaron en actividades de psicomotricidad adaptadas a sus necesidades, promoviendo su desarrollo, participación y disfrute.

Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades hereditarias poco frecuentes caracterizadas por la degeneración progresiva de la sustancia blanca del cerebro debido a un crecimiento o desarrollo imperfecto de la mielina, la capa grasa que actúa como aislante alrededor de las fibras nerviosas. Pueden aparecer en diferentes etapas de la vida, desde la infancia hasta la edad adulta. Se conocen alrededor de una veintena de leucodistrofias distintas, entre las que destacan la enfermedad de Krabbe, la leucodistrofia metacromática y la adrenoleucodistrofia.