CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), en coordinación con diferentes asociaciones de enfermedades raras, ha programado un Cineforum de 3 sesiones, para acercar a la sociedad el conocimiento de estas patologías.

La actividad se enmarca en la declaración de 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, según la iniciativa impulsada por el Gobierno, que tiene como objetivo acercar a los ciudadanos el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes, y despertar el interés de la sociedad.

El Centro cuenta con la colaboración de la Asociación Corea de Huntington Castilla y León, la Asociación Hemofilia Burgos (Hemobur), la Asociación Española Patologías Mitocondriales (Aepmi), la Asociación Nacional de Pénfigo Penfigoide y otras enfermedades vesículoampollosas (Aeppeva), la Asociación de Paraparesia Espástica Familiar de Castilla y León (Apecyl), la Asociación Española Síndrome de Wilson, la Asociación Española de Nevus Gigante Congénito (Asonevus) y la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid.

El cineforum es un evento abierto, al que puede acercarse todas las personas interesadas en conocer esta realidad. La primera sesión con la proyección de la película "Intocable" tendrá lugar el jueves 3 de octubre en el Salón de Actos de la Facultad de Humanidades y Educación de la Universidad de Burgos a partir de las 18:30 h. Tras la misma se abrirá un debate que contará con la participación en la mesa de Beatriz Gómez, representante de la Asociación Síndrome de Stickler, y Cristina Pérez, Psicóloga del Creer.

Las dos siguientes sesiones se realizarán en el Salón Caja Círculo de Burgos, ubicado en la Plaza España. El día 8 de octubre, a las 19:00 h. se proyectará la película “Las Alas de la Vida”. El debate contará con la participación de José Mª Saiz, de la Asociación de Corea de Huntington de Castilla y León y Ángeles Baños, Médico de Familia del Creer.

El 12 de noviembre se proyectará la película "Alma”, finalista en la categoría mejor película-documental Premios Goya 2012. En el debate participarán Yolanda Rueda, representante de la Asociación de Phelan-McDermid y Aitor Aparicio, Director del Creer.