CRE Enfermedades Raras
Burgos

El pasado 21 de junio la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, presidió el primer Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) de la legislatura, en el que se aprobó la designación de 28 nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia para un total de 13 patologías.

El Cisns está definido como el órgano básico de cohesión del Sistema Nacional de Salud y como órgano de decisión dentro del mismo, estableciendo los mecanismos para la búsqueda de consenso entre las partes implicadas en cada decisión, concretamente entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (Msssi) y las Comunidades Autónomas.

El orden del día aglutinaba más de 30 aspectos a tratar. Las Enfermedades Raras fue uno de los principales temas tratados en este Pleno:

• Distribución de 1 millón de euros a las Comunidades Autónomas para avanzar en la atención a las personas con enfermedades raras y 800.000 euros para facilitar un diagnóstico más rápido y establecer “rutas asistenciales” que aseguren a las familias acceder a un diagnóstico genético.
• Aprobación del Manual de Procedimientos del Registro de Enfermedades Raras.
• Creación de un grupo de trabajo para abordar el alto impacto sanitario y económico del tratamiento de las enfermedades raras.
• Designación de 28 nuevos CSUR para atender 13 patologías. Además, se han aprobado 2 propuestas de nuevas patologías para designar CSUR (Coagulopatías congénitas y Patología compleja hipotálamo-hipofisaria).

Coincide además con el año en que se anuncia la participación de España en 17 de las 24 primeras Redes Europeas de Referencia (ERNs), en la que nuestro país sólo puede participar a través de los CSUR. Este mecanismo propuesto por la Unión Europea tiene como objetivo crear redes entre centros europeos para dar respuesta a aquellos pacientes con enfermedades que, como las poco frecuentes, requieren una alta concentración de recursos y conocimientos especializados para su abordaje.

Fuente: Msssi