CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, organiza un programa especial con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero. La iniciativa incluye divulgación científica, testimonios y actividades de sensibilización dirigidas a personas con enfermedades raras y sus familias, profesionales y la ciudadanía en general.

Del 25 de febrero al 1 de marzo, el Creer organiza el XIV Encuentro Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que reunirá a cerca de medio centenar de participantes, que participarán en talleres y actividades impartidas por profesionales del centro.

Acto institucional

El miércoles 25 de febrero, a las 18:30 h., se celebrará el Acto Institucional en el Salón Rojo del Teatro Principal de Burgos. La inauguración correrá a cargo de la alcaldesa de Burgos, Cristina Ayala y el director del Creer, Aitor Aparicio. Durante el acto se realizará la lectura del manifiesto, y se presentarán testimonios de personas con enfermedades raras y sus familias.

XIV Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El viernes 27 de febrero, a partir de las 09:30 h. tendrá lugar en el Creer la XIV Jornada del Día Mundial bajo el lema “Puedes hacer más de lo que imaginas”. La programación incluirá ponencias sobre políticas públicas y experiencias de soledad asociadas a enfermedades raras, impartidas por Laura Moya Santander y Mercedes Gallego Angulo. La presentación del documental “La Vida en una gota”, de Pedro Lendínez Ortega, presidente de la Asociación “Más Visibles”, y posterior mesa redonda sobre cribado neonatal y calidad de vida, con participación de Pedro Lendínez Ortega y Cristina San Martín García, acompañada del testimonio de una familia. Y la presentación del Proyecto NOTAn RARAS, por Ainhoa Gelado, estudiante de Enfermería de la Universidad de Burgos.

Por la tarde, se inaugurará la exposición de pintura “Otra Realidad”, de la artista Amor Cámara, que permanecerá en el Creer hasta el 31 de marzo y ofrecerá una mirada artística sobre la diversidad y la percepción de las enfermedades raras.

Actividades del Día Mundial

El sábado 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se celebra un Encuentro en la Plaza Mayor de Burgos donde personas con enfermedades raras y sus familias leerán un manifiesto para reivindicar que cada persona afectada merece visibilidad, reconocimiento y apoyo. La jornada resaltará la importancia de la atención, la investigación y la coordinación para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías.

El domingo 1 de marzo, el Creer acogerá el Torneo Solidario de Ajedrez, una actividad que combina estrategia, inclusión y solidaridad, fomentando la concienciación social sobre las enfermedades raras.

Actividades artísticas y de sensibilización

Desde el 23 de febrero y hasta el 31 de marzo, el Creer acogerá la intervención artística “Un océano de realidades únicas”, realizada por alumnado de Bachillerato de Artes Plásticas de la Escuela de Arte y Superior de Diseño de Burgos, que transformará la cristalera de la cafetería del centro en un entorno simbólico inspirado en el fondo marino.

Paralelamente, la ciudad de Burgos visibiliza las enfermedades raras mediante mupis urbanos, visibles del 23 de febrero al 2 de marzo, con el lema “Puedes hacer más de lo que imaginas”, invitando a la ciudadanía a reflexionar y mostrar solidaridad.

Con todas estas iniciativas, el Creer refuerza su compromiso con las personas que conviven con enfermedades raras y sus familias, promoviendo la equidad en el acceso a recursos, la sensibilización social y la inclusión en la sociedad.