CRE Enfermedades Raras
Burgos

Ayer, el Gobierno de Castilla-La Mancha presentó la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, un documento marco diseñado por la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria, en colaboración con la Fundación Gaspar Casal y la compañía biomédica UCB.

En el acto de inauguración, el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, destacó la relevancia de esta estrategia para avanzar en la equidad, la humanización y la mejora de la atención integral a las personas con enfermedades raras y sus familias en la región.

Registro y explotación de datos

Castilla-La Mancha cuenta desde 2017 con un registro de pacientes y familias afectadas por enfermedades raras. Hasta ahora, 368 personas han cumplimentado el documento que permite el registro y explotación de datos fidedigno, de los cuales, el 44,83% son hombres (165) y el 55,16% son mujeres (203 casos).

La actividad de la unidad responsable de esta atención se basa en la escucha activa y el análisis pormenorizado de la información recibida. A partir de estos datos, se proponen actuaciones que implican el contacto directo con las gerencias de atención sanitaria y los servicios sociales.

Formación y cribado neonatal

El Gobierno regional continúa avanzando en la mejora de la atención a las personas con enfermedades raras a través de la formación de profesionales, la ampliación de programas preventivos y la colaboración con entidades especializadas y asociaciones de pacientes.

En el ámbito formativo, se ha desarrollado el curso de ‘Enfermería gestora de casos en enfermedades raras’, en el que se han formado 32 profesionales de la región.

La estrategia también contempla el entorno educativo como un espacio de intervención necesario. En este ámbito, ha desempeñado un papel clave el Creer, que ha colaborado activamente en la organización y desarrollo de la formación dirigida al profesorado, junto al Centro de Formación de Profesores de Castilla-La Mancha y el personal de la propia unidad sanitaria. Hasta la fecha, se han completado tres ediciones del curso ‘Enfermedades raras en la escuela’. Gracias a esta red formativa, más de 150 docentes de la región han recibido instrucciones para atender las necesidades del alumnado con estas patologías.

Además, el Creer también ha estado presente en el bloque dedicado a la humanización de la atención, con la participación de Begoña Ruiz García, responsable del Área Técnica, aportando su experiencia en el acompañamiento integral a pacientes y familias.

Durante la jornada también se puso en valor el Programa de Cribado Neonatal de Enfermedades Congénitas, que actualmente permite detectar 34 patologías mediante la prueba del talón, con el objetivo de alcanzar las 40 en 2027.

La cita contó igualmente con la participación de asociaciones de pacientes y expertos en genética médica, consolidando un espacio de diálogo y colaboración para seguir avanzando en equidad, coordinación y mejora continua de los servicios destinados a personas con enfermedades raras.

El documento "Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria dirigida a Personas con Enfermedades Raras" está disponible para su consulta y/o descarga en la página web de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha.