CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Salón Rojo del Teatro Principal de Burgos acogió ayer miércoles el Acto Institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una cita que ha reunido a representantes institucionales, profesionales, personas afectadas y familiares en un espacio de sensibilización, visibilidad y compromiso social.

El acto ha contado con la participación del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso. La sesión ha estado presidida por la alcaldesa de Burgos, Cristina Ayala, junto al director del Creer, Aitor Aparicio, quienes han destacado la importancia de seguir avanzando en investigación, diagnóstico precoz, atención integral y apoyo a las familias.

Durante el acto se ha procedido a la lectura del manifiesto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras para dar voz a las personas que conviven con enfermedades raras, recordando que son patologías poco frecuentes, muchas sin investigación suficiente y con largos tiempos de diagnóstico. Con el que se ha reivindicado que cada persona importa, cada historia cuenta y cada voz suma, apelando al trabajo conjunto de pacientes, familias, profesionales e instituciones.

Uno de los momentos más emotivos ha sido la intervención de personas con enfermedades raras y familiares, que han compartido en primera persona sus experiencias, subrayando la necesidad de mayor visibilidad, equidad en el acceso a recursos y reducción de los tiempos de diagnóstico.

El acto institucional se enmarca dentro de una programación especial organizada por el Creer, que incluye jornadas técnicas, iniciativas de sensibilización ciudadana y encuentros divulgativos, con el objetivo de fomentar el conocimiento y promover una sociedad más inclusiva.