CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge del 31 de marzo al 5 de abril el Encuentro Nacional de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (Aefat).

Este encuentro reunirá en el Creer a personas con ataxia-telangiectasia y a sus familias procedentes de distintos puntos del país y constituye una oportunidad para compartir experiencias, promover el acompañamiento y reforzar la red de apoyo entre las familias afectadas por esta enfermedad. Durante seis días, las personas participantes desarrollarán un programa que combina espacios de trabajo interno de la asociación con actividades de carácter social, cultural y lúdico. Entre las propuestas previstas se incluyen reuniones de la asociación, actividades dirigidas a menores y hermanos, así como visitas culturales por la ciudad.

La Ataxia-Telangiectasia (AT) es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad, que suele requerir el uso de silla de ruedas en la infancia, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones.