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Encuentro de la Asociación de personas y familias afectadas de extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines en el Creer
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del 21 al 23 de marzo el Encuentro de la Asociación de personas y familias afectadas de extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines (Asafex).
Asafex ha organizado, en colaboración con el Creer, una reunión de familias con el objetivo de relajar la tensión y el estrés asociados a la convivencia con una enfermedad rara como es el complejo de extrofia-epispadias. Se realizarán actividades que faciliten la convivencia y el estrechamiento de lazos afectivos, como la celebración de la asamblea de la asociación y visitas turísticas por la ciudad.
El complejo extrofia-epispadias (CEE) representa un espectro de malformaciones genitourinarias con diferentes grados de gravedad, que incluye desde epispadias (E) y la extrofia vesical clásica (EVC) hasta la extrofia de cloaca (EC), que es la forma más grave. Dependiendo de la severidad, el CEE puede afectar al sistema urinario, aparato locomotor, pelvis, suelo pélvico, pared abdominal, genitales y, en ocasiones, a la columna vertebral y al ano.
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