CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del 26 al 31 de mayo el Encuentro de Familias de Personas con Enfermedades Neuromusculares organizado por la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Madrid).

Durante seis días, personas con enfermedades neuromusculares, familiares y profesionales se reúnen en el Creer para compartir un amplio programa de actividades orientadas al intercambio de experiencias, la formación especializada, el bienestar emocional y la promoción de la autonomía personal.

El encuentro incluye charlas, talleres y mesas redondas impartidas por profesionales de diferentes ámbitos como la psicología, el trabajo social, la terapia ocupacional, la nutrición, la logopedia, la neumología, la accesibilidad o la sexualidad, abordando aspectos fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias.

Entre los contenidos se incluyen sesiones sobre gestión emocional, recursos sociales, tecnologías accesibles, domótica aplicada a la accesibilidad, asistencia personal, manejo respiratorio, nutrición, turismo adaptado o deporte inclusivo. Asimismo, empresas y entidades especializadas presentarán soluciones técnicas y productos de apoyo orientados a favorecer la autonomía y la participación social.

El viernes 29 de mayo tendrá lugar la Jornada especializada en Enfermedades Neuromusculares que reunirá a profesionales, entidades y empresas vinculadas al ámbito de las enfermedades neuromusculares y la accesibilidad, generando un espacio de reflexión y aprendizaje compartido sobre innovación, apoyos y calidad de vida. El programa contempla también actividades culturales y de ocio accesible por la ciudad de Burgos.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas y en un alto porcentaje degenerativas, por lo que producen diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.