Encuentro de la Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido de Gato en el Creer
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del 16 al 20 de abril el Encuentro de la Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido de Gato.
La Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido de Gato (Asimaga) ha organizado, en colaboración con el Creer, un encuentro de familias que van a poder interactuar entre ellas y disponer de un tiempo de ocio y diversión. Participarán en un taller de musicoterapia, en un taller de intercambio de experiencias y realizarán visitas turísticas por la ciudad de Burgos y su provincia. También se realizarán entrevistas individuales para el proyecto de investigación de Juntas menos Raras. Los menores participarán además en actividades adaptadas según sus necesidades, como juegos, manualidades, taller de cocina, y cine, entre otras.
El Síndrome del maullido de gato, también denominado 5p- o Cri du Chat, es una anomalía cromosómica resultado de una pérdida de material genético del brazo corto del cromosoma 5. Los niños con Síndrome 5p- se caracterizan, al nacimiento, por su bajo peso y tener el llanto muy agudo, similar al maullar de un gato. Tienen un perímetro craneal reducido, las facies suelen ser redondeada, llena y con frecuencia mofletuda (cara de luna), paladar elevado y escarpado, ojos separados y orejas de implantación baja. Su crecimiento es lento, presentan hipotonía muscular y discapacidad intelectual.
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martes, 15 abril 2025 18:20
