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Encuentro de la Asociación de personas y familias afectadas de extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines en el Creer
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del 24 al 26 de abril el Encuentro de la Asociación de personas y familias afectadas de extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines (Asafex).
El objetivo principal de este encuentro, organizado por Asafex en colaboración con el Creer, es fomentar la convivencia entre familias, compartir experiencias y ofrecer apoyo psicológico y social a las personas con el complejo extrofia-epispadias. Durante tres días, los asistentes participarán en una reunión de convivencia de familias, en un taller de psicología y en la asamblea de la asociación. Además, compartirán espacios informales para el intercambio de experiencias y disfrutarán de una salida por la ciudad de Burgos.
El complejo extrofia-epispadias (CEE) representa un espectro de malformaciones genitourinarias con diferentes grados de gravedad, que incluye desde el epispadias (E) y la extrofia vesical clásica (EVC) hasta la extrofia de cloaca (EC), la forma más grave. Dependiendo de la severidad, el CEE puede afectar al sistema urinario, al aparato locomotor, a la pelvis, al suelo pélvico, a la pared abdominal, a los genitales y, en ocasiones, a la columna vertebral y al ano.
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