CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del 3 al 8 de febrero el Encuentro Nacional de la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias, que reunirá a personas afectadas, familiares y profesionales con el objetivo de compartir experiencias, formación y apoyo mutuo.

Durante la semana, la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (Chyspa) ha organizado, en colaboración con el Creer, un programa que combina talleres terapéuticos y psicosociales, espacios de convivencia, actividades formativas y visitas culturales, fomentando tanto el bienestar físico y emocional como el fortalecimiento del tejido asociativo. Profesionales del centro impartirán talleres de psicología, fisioterapia, terapia ocupacional, enfermería y pedagogía. También tendrá lugar un taller online de mindfulness. Todos ellos orientados a promover hábitos saludables, la autonomía personal y la mejora de la calidad de vida de las personas con malformación de Chiari y siringomielia. Además, el encuentro contempla espacios propios de la asociación con actividades culturales en la ciudad de Burgos.

La Malformación de Arnold-Chiari tipo es una malformación congénita rara, que pertenece al grupo de las malformaciones de la charnela (unión entre la parte superior de la columna cervical y el cráneo) y que afecta al sistema nervioso central (formado por el encéfalo y la médula espinal), al tener lugar un descenso del tronco cerebral y el cerebelo hacia el canal espinal. Los síntomas varían tanto en inicio como en gravedad, e incluyen cefalea suboccipital, dolor cervical, vértigo, tinnitus, síntomas oculares (diplopía, visión borrosa, fotofobia, nistagmo), signos de pares craneales bajos, ataxia cerebelosa y espasticidad. Existen seis tipos de malformación de Chiari con diferentes estructuras afectadas.