CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), acoge del 18 al 20 de octubre un encuentro de personas afectadas y familiares por el Síndrome de Costello y Cardio-Facio-Cutáneo.

Durante el encuentro, organizado por la Asociación Costello y CFC España en colaboración con el Creer, se llevará a cabo la 1ª Asamblea general ordinaria y se formarán equipos de trabajo en base a proyectos concretos de difusión y proyección de la Asociación. Del mismo modo, los participantes compartirán experiencias y fomentarán las relaciones personales a través de diferentes actividades de ocio y tiempo libre.

El Síndrome de Costello y Cardio-Facio-Cutáneo son dos desordenes distintos del desarrollo que comparten retraso del crecimiento y del desarrollo postnatal, facies peculiar, alteraciones cardíacas, de la piel y neurológicas con retraso psicomotor e hipotonía.