CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 26 al 28 de julio, la Asociación Auvea ha organizado en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, un encuentro de pacientes, familias y profesionales en el que se realizaran actividades diseñadas para fomentar el conocimiento, el autocuidado y el intercambio de experiencias. Durante el Encuentro profesionales expertos presentaran recursos y herramientas de apoyo a la visión que van a permitir mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. También se realizarán actividades para promover el intercambio de experiencias y conocimiento entre los participantes y para fortalecer a la Asociación.

El término uveítis hace referencia a un grupo de enfermedades que pueden ser diferentes entre sí y que causan daño ocular debido a la inflamación de la úvea. Existen más de 50 tipos diferentes, todos ellos minoritarios, pues afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Además, las uveítis de tipo autoinmune pueden ir acompañadas de otras patologías también autoinmunes como el lupus eritematoso sistémico, la artritis reumatoide, la enfermedad de Behçet o la esclerosis múltiple. Es una enfermedad con una gran carga emocional, tanto para pacientes como para familiares y/o amigos.

La Asociación Auvea se formó en diciembre de 2015, con el objetivo de trabajar en la defensa de los intereses de las personas y para dar visibilidad a esta patología entre los profesionales sanitarios y la sociedad general. De esta manera, se promueve la relación entre las propias personas con uveítis, la relación entre los profesionales sanitarios y los pacientes para garantizar un mejor cuidado, una mejor calidad asistencial y un paciente empoderado.