CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del 22 al 27 de julio las Jornadas de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL).

ELACyL ha organizado, en colaboración con el Creer, una semana con actividades, talleres, encuentros, momentos compartidos y muchas emociones de personas con ELA y sus familias. Especialistas impartirán talleres de terapia ocupacional, disfagia, psicología, fisioterapia respiratoria, enfermería y adaptaciones tecnológicas, entre otros. Los participantes también tendrán su espacio en el que compartir experiencias e inquietudes. El viernes 25 de julio se realizará un acto institucional en el que participarán Rosa M.ª Gómez Ortega, presidenta de ELACyL, Aitor Aparicio García, director del Creer, Pedro L. de la Fuente Fernández, subdelegado del Gobierno en Burgos, Milagros del Campo Cámara, concejala del Ayuntamiento de Burgos, Mª Isabel Hidalgo, jefa del servicio de concertación de Servicios Sociales, responsable del Proyecto INTecum-ELA y Eduardo García Brea, director general de Personas Mayores, Personas con Discapacidad y Atención a la Dependencia de la Junta de Castilla y León. Todo ello con el objetivo de crear un espacio de enriquecimiento mutuo para compartir diferentes conocimientos con profesionales para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona en un corto espacio de tiempo, impidiéndoles sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos. La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas.