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Encuentro de Familias de la Fundación Síndrome de Dravet en el Creer
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge del 14 al 16 de noviembre el Encuentro de Familias de la Fundación Síndrome de Dravet.
La Fundación Síndrome de Dravet ha organizado, en colaboración con el Creer, este encuentro con el objetivo de compartir un espacio de formación y convivencia de familiares y cuidadores de personas con síndrome de Dravet, con actividades diseñadas para favorecer el intercambio de experiencias y fortalecer la red de apoyo entre las familias, como charlas, reuniones y activades de ocio. Los menores participarán en talleres de terapia asistida con perros, de habilidades comunicativas y en actividades artísticas.
El síndrome de Dravet, enfermedad de origen genético, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por una epilepsia severa resistente al tratamiento. En la mayoría de los casos, las crisis epilépticas comienzan en el primer año de vida. Las primeras crisis están relacionadas con la aparición de fiebre y son convulsiones generalizadas tónicas-clónicas o unilaterales. A partir del segundo año se empiezan a observar síntomas de retraso en el desarrollo cognitivo y psicomotor. El habla suele ser una de las facultades más afectadas.
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