CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge del 25 al 27 de marzo el Encuentro de la Federación de Asociaciones de Distrofia Hereditarias de Retina España (Farpe).

Este encuentro reunirá a profesionales, personas afectadas, entidades sociales y expertos del ámbito sanitario y científico con el objetivo de fortalecer el tejido asociativo, promover el intercambio de conocimiento y abordar los principales retos en torno a las enfermedades raras de la retina. La cita pondrá el foco en la innovación, el acceso a tratamientos y el papel de las asociaciones en el acompañamiento a las personas afectadas.

El programa incluye talleres formativos, charlas especializadas y espacios de trabajo colaborativo, como el taller “Subvenciones con impacto”, centrado en la mejora de la financiación de proyectos sociales, y la charla “Medicamento huérfano: desde la investigación a la financiación”. Asimismo, contará con la participación de destacadas figuras del ámbito científico, como la Dra. Carmen Ayuso. El encuentro dedicará también un espacio relevante a la innovación tecnológica aplicada a la baja visión, con un taller práctico sobre herramientas de inteligencia artificial. Además, se celebrará un debate participativo en el que se recogerán propuestas para definir las líneas de actuación futuras de la federación, reforzando su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con distrofias hereditarias de retina.

Las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) son un grupo heterogéneo de trastornos en los que un defecto hereditario conduce a la alteración de la retina, de manera más o menos simétrica y progresiva. Pueden manifestarse solas o como parte de un síndrome. Suelen progresar a lo largo de los años y producen una reducción parcial o una pérdida más global de la visión.