CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge del 21 al 26 de julio el Encuentro Nacional de la Federación de Ataxias de España (Fedaes).

El encuentro reunirá en el Creer a personas con ataxia, familiares y profesionales con el objetivo de compartir experiencias, fortalecer las redes de apoyo y promover el intercambio de conocimientos.

Durante toda la semana se desarrollarán actividades formativas, terapéuticas y de convivencia. El programa incluye talleres sobre apoyo psicosocial, afrontamiento de la enfermedad, transferencias y productos de apoyo y logopedia, impartidos por profesionales del Creer y de Fedaes. Además, se celebrarán una sesión de terapia asistida con animales, un taller de musicoterapia, visitas guiadas por la ciudad de Burgos y espacios diarios de convivencia que favorecerán el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre las personas asistentes.

Se entiende por “Ataxia” el trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, manifestándose como temblor de partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, como dificultad para realizar movimientos precisos o como dificultad para mantener el equilibrio de la postura corporal. La ataxia no es una enfermedad en sí misma, sino un síntoma característico de más de trescientos procesos degenerativos que cursan además de ataxia otros muchos síntomas (deformidades esqueléticas, cardiopatías, diplopía, disartria, distonía muscular, diabetes, disminución sensorial, infecciones pulmonares por atragantamientos, linfomas y leucemias, etc.), que varían según el tipo de ataxia.