CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del 13 al 15 de noviembre de 2026 el Encuentro Nacional de la Asociación Miastenia de España (AMES), que reúne a representantes de la entidad, profesionales y personas afectadas y familiares.

El encuentro tiene como objetivos favorecer la formación interna, fortalecer la cohesión del equipo y avanzar en la planificación y el desarrollo de las líneas de trabajo de la asociación.

El programa incluye una sesión de actualización sobre los tratamientos en miastenia y el taller «Para acompañar mejor», centrado en herramientas de comunicación y apoyo emocional y físico. También contempla una exposición sobre el valor del trabajo social en AMES y el taller «Conectamos para avanzar», dirigido a trabajar la cohesión del equipo, la comunicación y la confianza en esta nueva etapa de la asociación. Además, se dedicará un espacio a compartir experiencias sobre las iniciativas realizadas para dar a conocer la aplicación MyMgverse, así como a analizar la situación actual de AMES y elaborar conjuntamente su planificación para 2027. El encuentro finalizará con una dinámica orientada a reforzar la colaboración y el trabajo en equipo y un espacio de encuentro con personas afectadas por miastenia y familiares de Burgos, que permitirá compartir experiencias y favorecer el contacto entre la asociación y las familias.

La miastenia grave (MG) es una enfermedad autoinmune poco frecuente que afecta a la unión neuromuscular y se caracteriza por la debilidad y la fatigabilidad de la musculatura voluntaria. Esta debilidad puede fluctuar a lo largo del día y suele aumentar con la actividad física y mejorar con el reposo.