CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del 6 al 8 de marzo el Encuentro de Personas con Distonía y Familiares, organizado por la Asociación Distonía España (ALDE), con el objetivo de compartir experiencias, información y herramientas que ayuden a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad neurológica.

Durante tres días, el Creer se convierte en un espacio de convivencia, aprendizaje y apoyo mutuo. El programa incluye talleres de fisioterapia centrados en la movilidad, los estiramientos, ejercicios específicos para la distonía y adaptaciones para la vida diaria. También habrá sesiones de apoyo psicológico y regulación emocional, charlas médicas con especialistas sobre estrategias terapéuticas para las distonías, y actividades de bienestar, como un taller de musicoterapia. Todas las actividades están dirigidas tanto a las personas afectadas como a sus familias.

La distonía es un trastorno del movimiento hipercinético caracterizado por contracciones musculares involuntarias, sostenidas o intermitentes, que provocan movimientos y/o posturas anormales de torsión, por activación de músculos que realizan acciones opuestas, en muchos casos, acompañadas de dolor y deformidad articular. Los movimientos distónicos suelen ser repetitivos, torsionados, de giro y pueden asociar temblor. Suele empeorar con el cansancio y el estrés o con diferentes estados emocionales negativos y mejora con diversos trucos sensoriales, con la relajación y durante el sueño. La distonía puede afectar a una parte del cuerpo, a varias, o al cuerpo entero, manifestarse en la infancia, adolescencia o en la edad adulta, presentar gran variabilidad de síntomas con patrones temporales diferentes y sus causas son muy diversas, lo que hace que sea un colectivo de afectados muy complejo.