CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge del 9 al 12 de julio el Encuentro Nacional de la Federación Nacional de Víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico (Fenvisat).

La cita reunirá a personas afectadas, familiares, profesionales sanitarios y representantes institucionales con motivo del 45.º aniversario del Síndrome del Aceite Tóxico, una efeméride que permitirá recordar a las víctimas, analizar los avances científicos y sanitarios y seguir reivindicando una atención integral y el reconocimiento de los derechos del colectivo.

El viernes se celebrará la jornada conmemorativa que, será inaugurada por el presidente de Fenvisat, Miguel Ángel Sánchez Ávila, quien abrirá el acto con un recuerdo a las personas fallecidas y un minuto de silencio en su memoria. Participarán también Aitor Aparicio García, director del Creer; José Miguel Iglesias Iglesias, subdirector adjunto para el SAT del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS); y Ricardo Fernández Morueco, miembro de la Junta Directiva de Feder.

La jornada abordará la "Actualización en Síndrome del Aceite Tóxico 2026", en la que especialistas expondrán los avances más recientes en el conocimiento y seguimiento de la enfermedad, así como las líneas actuales de investigación. Asimismo, se presentarán los beneficios de la neuromodulación en el tratamiento de la sintomatología neurológica en pacientes con SAT. La sesión concluirá con una reflexión sobre los objetivos y la misión de Fenvisat, en la que los asistentes compartirán propuestas y definirán nuevas líneas de actuación para fortalecer el movimiento asociativo y continuar defendiendo los derechos de las personas afectadas.

El encuentro también incluirá actividades dirigidas a fomentar la convivencia y el bienestar de los participantes, entre ellas, sesiones de musicoterapia y terapia asistida con animales. El programa se completará con espacios de convivencia y tiempo libre que favorecerán el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo.

La Federación Nacional de Víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico (Fenvisat) trabaja en la defensa de los derechos de las personas afectadas, promoviendo una atención sanitaria y social adecuada, impulsando la investigación sobre esta enfermedad y preservando la memoria de quienes han convivido y conviven con sus consecuencias.